Когда моему сыну Джулиану было года три, он был особенно милым. Теперь он на двадцать лет старше, но все еще довольно мил (уверен, что такой комплимент придется ему особенно по душе, пока он будет это читать). Из-за него я много думал о хрупкости маленьких детей. Трехлетнему ребенку легко навредить. Собаки могут его покусать. Машины могут его сбить. Жадные дети могут его оттолкнуть. Он может заболеть (и иногда он действительно болел). Джулиан был предрасположен к высокой температуре и бреду, который та иногда порождает. Иногда мне приходилось брать его с собой в душ и охлаждать, когда он галлюцинировал или даже боролся со мной в своей лихорадке. Мало что делает принятие фундаментальных ограничений человеческого существования тяжелее, чем больной ребенок.
У Микейлы, которая на год и несколько месяцев старше Джулиана, были свои проблемы. Когда ей было два, я поднимал ее на плечи и носил. Обычно дети наслаждаются этим. Но однажды, когда я опустил ее на пол, она вдруг села и заплакала. И я перестал это делать. Казалось, что проблема исчерпана, но то была лишь видимость. Тэмми, моя жена, сказала, что с походкой Микейлы что-то не так. Я этого не видел. Тэмми думала, что это может быть связано с ее реакцией на то, как я носил дочку на своих плечах.
Микейла была улыбчивым ребенком, с которым очень легко. Однажды, когда мы жили в Бостоне и ей было примерно четырнадцать месяцев, я взял ее вместе с Тэмми и дедушкой и бабушкой на Кейп-Код. Когда мы туда добрались, Тэмми со своими родителями пошла вперед и оставила меня с Микейлой в машине. Мы были на передних сиденьях. Она лежала там на солнышке и что-то лепетала. Я склонился к ней, чтобы послушать, что она говорит. «Счастлива, счастлива, счастлива», — повторяла она. Вот такой она была. Но когда ей исполнилось шесть, Микейла начала становиться угрюмой. Было трудно вытащить ее из постели по утрам. Она очень медленно одевалась. Когда мы куда-то шли, она плелась позади. Она жаловалась, что ноги болят и ботинки жмут. Мы купили ей десять разных пар обуви, но это не помогло. Она пошла в школу, и гордо держала голову, и вела себя хорошо. Но когда она возвращалась домой и видела маму, то начинала плакать. Незадолго до этого мы переехали из Бостона в Торонто и связывали такие перемены со стрессом от переезда. Но лучше не становилось. Микейла стала подниматься и спускаться по лестнице, преодолевая по одной ступеньке за раз. Она стала двигаться, как человек гораздо более старшего возраста. Она жаловалась, если ее брали за руку. Однажды, много позже, она спросила меня: «Папа, когда я была маленькая и ты играл со мной в „маленькую хрюшку”, мне должно было быть больно?» Вещи, которые узнаешь слишком поздно...
Врач в местной клинике сказал нам: «Иногда дети испытывают боль, когда растут. Это нормально. Но вы можете отвезти ее к физиотерапевту». Так мы и поступили. Физиотерапевт попробовал повращать пятку Микейлы. Пятка не двигалась. Это было нехорошо. Врач сказал нам: «У вашей дочери детский ревматоидный артрит». Это не то, что нам хотелось услышать. Физиотерапевт нам не понравился. Мы вернулись в клинику. Другой терапевт предложил нам отвезти Микейлу в детскую больницу. Он сказал: «Отвезите ее на отделение скорой помощи. Так вы сможете быстро попасть к ревматологу». У Микейлы все-таки был артрит. Физиотерапевт, вестник дурных новостей, оказался прав. Тридцать семь пораженных суставов. Тяжелый полиартикулярный ювенильный идиопатический артрит. Причина? Неизвестна. Прогноз? Многочисленные замены суставов в раннем возрасте.
Что за бог создал мир, где могут происходить такие вещи с маленькой счастливой и невинной девочкой? Это вопрос абсолютного, фундаментального значения как для верующего, так и для неверующего. Это проблема, которая описывается (как и многие другие трудные проблемы) в «Братьях Карамазовых», великом романе Достоевского, о котором мы начали говорить в Правиле 7. Достоевский выражает сомнения в правильности Бытия устами своего героя Ивана — как вы помните, это собранный, красивый, умный брат и главный оппонент послушника Алеши. «Не Бога я не принимаю. Пойми это, — говорит Иван. — Я не принимаю мир, который Он создал, Божий мир, с ним не могу я согласиться». Иван рассказывает Алеше о маленькой девочке, родители которой наказывали ее, запирая на ночь в холодном сортире (история, которую Достоевский почерпнул из газет того времени). «И эта мать могла спать, когда ночью слышались стоны бедного ребеночка, запертого в подлом месте! — говорит Иван. — Понимаешь ли ты это, когда маленькое существо, еще не умеющее даже осмыслить, что с ней делается, бьет себя в подлом месте, в темноте и в холоде, крошечным своим кулачком в надорванную грудку и плачет своими кровавыми, незлобивыми, кроткими слезками к „боженьке”, чтобы тот защитил его, — понимаешь ли ты эту ахинею, друг мой и брат мой, послушник ты мой божий и смиренный, понимаешь ли ты, для чего эта ахинея так нужна и создана!... Скажи мне сам прямо, я зову тебя — отвечай: представь, что это ты сам возводишь здание судьбы человеческой с целью в финале осчастливить людей, дать им наконец мир и покой, но для этого необходимо и неминуемо предстояло бы замучить всего лишь одно только крохотное созданьице, вот того самого ребеночка, бившего себя кулачонком в грудь, и на неотомщенных слезках его основать это здание, согласился ли бы ты быть архитектором на этих условиях, скажи и не лги!» Алеша возражает. «Нет, не согласился бы», — говорит он тихо210. Он не сделал бы того, что Бог, похоже, свободно дозволяет.
Я осознал нечто подобное в отношении трехлетнего Джулиана (помните его? :)) Я подумал: «Я люблю своего сына. Ему три, он милый, маленький и смешной. Но я также боюсь за него, потому что ему легко навредить. Если бы в моих силах было изменить это, что бы я мог сделать?» Я подумал: «Он мог бы быть высотой шесть метров, а не один. Тогда никто не мог бы его толкнуть. Он мог бы быть из титана, а не из плоти и крови. И тогда, если бы какой-то паренек увел у него из-под носа игрушечный грузовик, он бы не переживал. Его мозг мог бы быть усилен компьютером. И если бы он каким-то образом повредился, его части можно было бы мгновенно заменить. Проблема решена!» Но нет, никакая проблема не решена, и не только потому, что в данный момент такие вещи невозможны. Искусственно укрепить Джулиана — то же самое, что разрушить его. Несмотря на свое маленькое трехлетнее «я», он был бы холодным роботом со стальной башкой. Это был бы не Джулиан. Это был бы монстр. С помощью таких мыслей я осознал, что то, что можно по-настоящему любить в человеке, неотделимо от его ограничений. Джулиан не был бы маленьким, милым и приятным, если бы он так же не был уязвим для болезни, утраты, боли, тревоги. Поскольку я очень его люблю, я решил, что нормально, что он такой, какой есть, несмотря на его хрупкость.
С дочерью было тяжелее. По мере того как ее болезнь прогрессировала, я снова начал носить ее (уже, правда, не на плечах), когда мы ходили на прогулки. Она стала принимать напроксен и метотрексат, последний — сильный химиотерапевтический препарат. Она перенесла серию инъекций кортизола (в запястья, плечи, лодыжки, локти, колени, бедра, пальцы ног и пальцы рук, сухожилия) — все под общей анестезией. Это временно помогло, но ее состояние продолжало ухудшаться. Однажды Тэмми взяла Микейлу в зоопарк и катала ее там на инвалидной коляске. Это был плохой день.
Ревматолог предложила принимать преднизон, кортикостероид, который давно используют для борьбы с воспалениями. Но у преднизона много побочных эффектов, и один из них, причем не самый редкий, — сильное вздутие лица. Это не многим лучше, чем артрит, по крайней мере для маленькой девочки. К счастью (если это уместное слово), ревматолог рассказала нам о новом лекарстве. Его использовали и раньше, но только взрослые. Так Микейла стала первым канадским ребенком, получавшим этанерцепт, «биологический» препарат, специально разработанный для борьбы с аутоимунными заболеваниями. Во время первых инъекций Тэмми случайно превысила рекомендованную дозу в десять раз и... Вжух! Микейлу починили. Через несколько недель после поездки в зоопарк она носилась повсюду, играя в футбол. Тэмми все лето провела, просто любуясь, как она бегает.
Мы хотели, чтобы Микейла контролировала в своей жизни все, что может. Ее всегда сильно мотивировали деньги. Однажды мы увидели ее на улице в окружении книг, которые она читала в раннем детстве, — она продавала их прохожим. Как-то вечером я усадил Микейлу и сказал, что дам ей пятьдесят долларов, если она сможет сама сделать себе укол. Ей было восемь. Тридцать пять минут она боролась с собой, держа иглу возле бедра. А потом сделала это. В следующий раз я заплатил ей двадцать долларов, но дал только десять минут. Потом были десять долларов и пять минут. На довольно длительное время мы остановились на десятке. Это была сделка.
Через несколько лет у Микейлы полностью исчезли симптомы. Ревматолог предложила отучать ее от лекарств. Некоторые дети перерастают ювенильный идиопатический артрит, когда достигают пубертата. Никто не знает почему. Микейла начала принимать метотрексат в таблетках вместо инъекций. Все шло хорошо четыре года. А потом ее локоть начал болеть. Мы снова отвезли ее в больницу. «У вас только один активный артритный сустав», — сказал ассистент ревматолога. Но это было не «только». Два — не многим больше, чем один, но один — гораздо больше нуля. Один — это значило, что она не переросла свой артрит, несмотря на перерыв. Эта новость на месяц выбила ее из колеи, но она все равно ходила на танцы и играла в мяч с друзьями на улице возле дома.
В следующем сентябре, когда Микейла перешла в 11-й класс, ревматологу пришлось сообщить нам новые неприятные известия. На МРТ обнаружился износ бедра. Врач сказала ей: «Тебе придется заменить бедро прежде, чем тебе исполнится тридцать». Быть может, урон был нанесен до того, как этанерцепт сотворил свое чудо? Мы не знаем. Это были тревожные новости. Как-то раз, несколько недель спустя, Микейла играла в хоккей с мячом в школьном спортзале. Ее бедро словно замкнуло. Ей пришлось ковылять с площадки. Болело все сильнее. Ревматолог сказала: «Кажется, одна из твоих бедренных костей умерла. Тебе не понадобится менять бедро, когда тебе будет тридцать. Надо сделать это прямо сейчас».
Я беседовал с моей клиенткой: она говорила о прогрессирующей болезни мужа, мы обсуждали хрупкость жизни, катастрофу существования и чувство нигилизма, пробуждаемое призраком смерти. Я начал с мыслей о сыне. Она, как любая на ее месте, спросила: «Почему мой муж? Почему я? Почему происходит все это?» Мое осознание тесной взаимосвязи между уязвимостью и Бытием было лучшим ответом, который я мог ей дать. Я рассказал ей старую еврейскую историю, которая, как я уверен, является частью комментария к Торе. Она начинается с вопроса, структурированного как дзен-коан. Представьте Бытие, которое всеведуще, вездесуще и всемогуще. Чего этому Бытию не хватает?211 Ответ — ограничения. Если ты уже все, везде, всегда, некуда идти и некем быть. Все, что могло бы быть, уже есть, и все, что могло случиться, уже случилось. И вот по этой причине, как гласит история, Бог создал человека. Нет ограничений — нет истории. Нет истории — нет Бытия. Эта идея помогла мне справиться с ужасной хрупкостью Бытия. И моей клиентке она тоже помогла. Я не хочу переоценивать значение этого. Я не хочу утверждать, что это каким-то образом все делает приемлемым. Ей по-прежнему приходилось иметь дело с раком, пожирающим ее мужа, равно как и я все еще имел дело с ужасной болезнью дочери. Но есть кое-что, что надо сказать, чтобы осознать: существование и ограничения неразрывно связаны.
ebooksa